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La mise sur liste
Des critères de priorité
Le médecin traitant adresse le patient à un centre de transplantation. L'inscription d'un candidat à la transplantation sur une liste d'attente impose à l'équipe de transplantation une évaluation des risques et des bénéfices d'une transplantation pour leur patient. Les critères médicaux (diagnostic, critères d'exclusion et d'inclusion, statut clinique du malade) régissent en priorité l'inscription des candidats à la transplantation sur une liste d'attente avec ou non une notion d'urgence :
- La transplantation est-elle indiquée pour ce patient ?
- La transplantation est-elle une proposition raisonnable pour ce patient ?
- Quelle est son espérance de vie sans et avec la transplantation ?
- Que gagnera-t-il en terme de qualité de vie ?
Certains posent la question de la place de critères psychosociaux dans l'accès à la transplantation, notamment chez des malades qui auraient des antécédents psychiatriques, qui auraient montré une piètre adhérence à leur traitement ou qui auraient causé leur propre problème de santé.
- A-t-il l'encadrement familial nécessaire pour s'astreindre à la nécessaire discipline du traitement ?
- A-t-il les moyens psychologiques de surmonter ce défi, de passer les caps difficiles ?
- A-t-il les moyens économiques pour s'engager dans une transplantation ?
- Parviendra-t-il à vaincre ses assuétudes tabagisme, alcoolisme, etc.), à modifier ses comportements ?
Il est vrai que la situation financière, le comportement social ou un handicap psychique peuvent diminuer l'adhérence au traitement et au suivi au long cours qu'impose une transplantation. Mais est-il pour autant éthiquement défendable de refuser d’attribuer un organe à un patient dans ce type de situation ? S’ajoutent à la complexité de la question, le problème de la répartition la plus judicieuse possible des greffons disponibles, sachant qu'il y a pénurie (le décès d'un receveur par manque d'adhérence au traitement signifie la perte d'un greffon vital pour un autre patient) et le droit aux soins de santé et à la vie pour tous.
L'inscription d'un patient en "urgence" pose également des problèmes éthiques dans la mesure où ce patient "prioritaire" prend la place d'un patient en attente, mais "apparemment" stable alors que cette pseudo stabilité n'exclut pas une brutale dégradation, la survenue d'une infection qui le sortira alors momentanément de la liste, ou pour un patient cardiaque, une mort subite ! Ce déplacement dans la liste peut avoir pour conséquence la perte de l'opportunité d'une transplantation. La notion d'urgence est bien évidemment, en partie, une question d'appréciation personnelle du médecin en charge. Les règles d'allocations tentent d'éliminer le risque d'abus et de préserver l'égalité des chances de chaque candidat à la transplantation.
Etre toujours prêt
A partir du jour où le patient est inscrit, il doit pouvoir être joint à tout moment au cas où une possibilité de transplantation se présenterait au centre ! Il lui faut donc un moyen de communication. L’ère du GSM a bien évidemment facilité les choses à ce niveau.
Il lui faut aussi un moyen de déplacement rapide et une possibilité d’accompagnement familial ou autre, lors de l’appel le jour de la greffe. L’attente commence… un jour ? … un mois ? … un an ? … ou deux ? Stress, angoisse, inquiétudes, faux espoirs traversent alors le quotidien des patients en attente.
Une attente culpabilisante
Une difficulté psychologique peut s’ajouter à cette attente : le sentiment culpabilisant de penser que l’on attend que quelqu’un meure pour que l’on puisse vivre.
Et pourtant un jour – pour certains – l’organe tant espéré est là.
Voici des témoignages de Betty Van Haelewijck, coordinatrice de transplantation au centre d’Erasme :
Monsieur R. a été hospitalisé en coma un dimanche, aux Soins intensifs. Seule une transplantation hépatique peut le sauver… si l’organe arrive dans les 24 heures !!! Le patient est donc enregistré « en urgence » à Eurotransplant. A son chevet, j’aperçois son épouse, enceinte de neuf mois, le visage crispé. Elle sera hospitalisée à son tour le soir même, vu son état. Le lendemain, vers 11 heures, les premières contractions apparaissent… mais elle n’a aucune force de pousser ! Les infirmières alarmées téléphonent aux coordinatrices de transplantation : quand le mari de cette dame sera-t-il greffé ? Elle est à bout de forces, la situation est dramatique… Je téléphone à Eurotransplant et explique à mon interlocutrice ce qui se passe, en la suppliant de ne "pas oublier" notre urgence. Cette jeune femme va mettre au monde un enfant que son père ne verra peut-être jamais… Nous étions, exceptionnellement, trois coordinatrices dans le bureau ce jour-là. Arrive aux nouvelles lui aussi, Marc, l’aumônier de l’hôpital. Il est midi trente… le téléphone sonne… c’est Eurotransplant. « Allô, Betty ? Il y a un foie disponible pour Monsieur R ! » Eclats de joie dans le bureau, rapide coup de fil à la salle d’accouchement afin que la future maman ait du courage et puisse enfin pousser ! L’aumônier s’écrie alors : "Seigneur, vous ne m’auriez donné qu’une heure à vivre sur cette terre, c’est celle-ci que j’aurais choisie !" Les coordinatrices, au bord des larmes, doivent cependant se ressaisir, car le départ pour Maestricht est imminent ! Ce papa a donc eu le bonheur d’admirer la photo de son fils dès son réveil deux jours plus tard.
Que dire de cette petite fille de cinq ans, A ., souffrant d’une cardiomyopathie, sous diurétiques, tonicardiaques et restriction stricte d’eau. Elle souffre tellement de la soif que sa mère la retrouve buvant l’eau de l’aquarium, d’un vase ou de la gamelle du chien ! La greffe cardiaque est urgente, la petite est à bout de souffle ! Mais il lui faut un cœur compatible… c’est-à-dire de même taille et de même groupe sanguin … cela veut dire d’un enfant du même âge !
Un soir cependant, Eurotransplant nous "offre" un cœur d’un petit garçon de sept ans en Allemagne. Les parents de A., prévenus, arrivent rapidement à l’hôpital et la préparation à la greffe commence. Entre-temps, un chirurgien est parti en jet vers Frankfurt, en Allemagne, afin d’y prélever le cœur. J’accompagne le chirurgien cardiaque, et à l’instant même où il se dirige vers la table pour entamer le prélèvement, le petit donneur fait un, puis un deuxième arrêt cardiaque… et c’est fini… impossible de récupérer ce petit cœur qui n’en peut plus de vivre "artificiellement" ! Je me souviens de l’émotion qui a étreint chaque acteur de cette scène… Pour ma part, ma première pensée a été pour A., qui était peut-être déjà endormie. Pauvre petite. Un coup de fil en catastrophe pour annoncer aux anesthésistes d’arrêter tout, qu’il n’y aurait pas de greffe aujourd’hui pour A. !!! Quelle chance, A. ne dort pas encore… les anesthésistes attendaient mon coup de fil qui devait confirmer la qualité du cœur du donneur… Hélas pour la greffe ! Mais comment expliquer cela à A. ? Ce fut très simple. Ses parents lui dirent que la répétition de l’opération était terminée et que l’on pouvait rentrer à la maison ! Pour elle donc, pas trop de problèmes psychologiques. Quant aux malheureux parents, nous n’avons aucune difficulté à imaginer leur déception. Quelques mois plus tard, la petite fille sera transplantée avec succès.
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